Glücklich mit dem Down-Syndrom


Luca-Leon Gebhardt

Email: info@oh-mosella.de


Mein verstorbener Bruder Andreas.


Die Geschichte meines Bruders Andreas.
Er ist leider mit 2.5 Jahren gestorben.
Er hatte wie ich das Down-Syndrom.
Papa erzählt kurz seine Geschichte und ein kleines Märchen.


Leben ohne Dich - Die Geschichte von Andreas
Wir möchten uns bei allen bedanken für die große Unterstützung in unserer schweren Zeit.

Besonders bei Fam. Reichertz , Fam. Schinnen und Charlie Matulski mit seiner Familie, die uns alle in besonderer Form geholfen haben.

Andreas das ist deine Geschichte.
Wir danken für die 2 1/2 wunderschönen Jahre mit Dir.
Sei der Schutzengel deines Bruders Luca-Leon.


Wo kann ich hin? / Hallo gibt es dich wirklich? / Ich war anders, darf ich zu dir?
Wo bist du? Wann kann ich dich wiedersehen?
Diese kleine Geschichte ist für alle gedacht, die ebenfalls einen nie erlöschenden Schmerz erfahren haben wie der von meiner Frau und mir nach dem Tode von Andreas im September 98.
Aber auch für alle anderen. Es soll eine kleine Hilfe geben in Zeiten des Schmerzes, wenn das Zusammentreffen von Sehnsucht und Heimweh nach der geliebten Person nicht nachlassen will.
Es ist eine Vorstellung von dem was vielleicht ist oder sein kann.
Wirklichkeit oder nur eine Erzählung?
Dies bleibt dem Auge des Betrachters vorbehalten.
DieseErzählung ist im besonderen Andreas gewidmet, der unser Leben so positiv verändert hat, aber auch Sehnsucht und Heimweh nach ihm in uns hinterläßt.
Ebenso allen denen, die uns nach seinem Tod in allen unseren Vorhaben bestärkt und unterstützt haben.
Vorwort:
Andreas ein Junge mit Down-Syndrom kam am 4.6.96 zur Welt (Andreas lautet nach der Geburtsurkunde Kevin-Andreas, wir riefen ihn immer Andreas nachdem er in unsere Familie kam).Seine Eltern lehnten ihn von Anfang an ab, wobei man erwähnen muß, daß seine Mutter erst 19 Jahre alt war und einen 4 jährigen Sohn hatte. Sie waren erst seit kurzer Zeit in Deutschland und kamen aus Rußland.Die Ärzte entschlossen sich nach mehreren Gesprächen und Beratung eines Anwaltes Andreas nicht operativ zu versorgen, da man ihm keine Chance einräumte mit seinem angeborenen Herzfehler (Fallotsche Tetralogie) zu überleben.Nach mehreren Komplikationen, auf die ich nicht eingehen will, kam Andreas im Juli in ein Kinderheim, in dem ich als Wohnbereichsleiter, des Wohnbereiches mit erhöhten Pflegeaufwand, arbeitete und für seine Aufnahme zuständig war.Dort stellten wir Andreas einer Kinderärztin vor. Andreas wies seit dem wir ihn zum erstenmal sahen eine tiefe Blaufärbung auf, die durch eine zu geringe Sauerstoffversorgung hervorgerufen wurde. Auf mein Drängen hin bekamen wir einen Termin in einer Kinderfachklinik in der Nähe von Bonn.Dort wurde Andreas direkt versorgt und nach einer Verlegung in eine Uniklinik am nächsten Tag operiert (Shuntanlage, die eine ausreichende Sauerstoffversorgung gewährleistete).Nach seiner Genesung wurde er wieder ins Heim zurückverlegt. Am 1.2.98 kam Andreas in unsere Familie als Adoptivsohn nachdem seine Mutter ihn zur Adoption freigab und meine Frau und ich uns entschieden hatten, ihn als unsren eigenen Sohn zu uns nach Hause zu nehmen. Durch eine selbständige Tätigkeit, die ich aufnahm, hatte ich meine alte Arbeitstätte gekündigt und stellte beim Jugendamt den Antrag Andreas zu adoptieren. Andreas war schon während seines Heimaufenthaltes jede freie Minute bei uns zu Hause und war schon tief in unser Herz eingedrungen.Im besonderen meine Frau gab ihm so viel Liebe und Zuneigung wie es wohl keine Mutter sonst auf der Welt konnte. Andreas gab aber auch so viel zurück, so daß jede Aufgabe mit ihm keine Arbeit sondern Spaß bedeutete.Andreas verstarb am 10.9.98 im Alter von 2 Jahren und 3 Monaten.Das folgende Buch ist im ersten Kapitel die wahre Geschichte von Andreas und zweiten Kapitel unsere Hoffnung, daß er diesen Weg nach seinem Tod gegangen ist.Ein Märchen oder Wahrheit ? Dies bleibt dem Leser überlassen.Aber könnte es nicht sein? 1. KapitelEs ist Mitte Juni 96, unsere Heimleiterin bittet mich einen Jungen mitDown-Syndrom, 14 Tage alt, in einer nicht weit entfernten Stadt aufzusuchen, für den nach einem Anruf vom Jugendamt ein Pflegestätte gesucht wird wo er bis zu seinem Tode versorgt werden kann.Diese nüchterne Darstellung, die uns beide damals aufhorchen lies, veranlaßte mich so schnell wie möglich ins Krankenhaus zu fahren und mir dieses Baby anzusehen.Dort treffe ich ein winziges Kind mit unglaublicher Blaufärbung ärmlich daliegend.Ich spreche mit den Ärzten, die mir folgende Diagnose bekannt geben:-Freie Trisomie 21 mit AV Kanal und erheblicher langstreckiger Pulmonalstenose.-interkurrente Rotaviren-DyspepsieDie Ärzte stellen mir folgende Situation dar:Mutter 18 Jahre, hat einen 4 Jahre alten Sohn,Vater 20 Jahre, beide Rußlandaussiedler und sprechen kein Deutsch.Die Eltern lehnen eine Aufnahme in die Familie ab, ebenfalls die dringend notwendige Operation.Hier ein Auszug aus dem Arztbrief vom 31.7.96:"Bei einem Gespräch mit den Eltern mit Hilfe des Dolmetschers wurde ihnen die Dringlichkeit einer operativen Intervention nahe gebracht. Sie lehnten aber vehement einen operativen Eingriff bei ihrem Kind ab und äußerten ganz deutlich, daß sie einen baldigen Tod des Kindes wünschten.Nach Rücksprache mit einer Anwältin und dem betreuenden Jugendamt wurde dem Wunsch der Eltern entsprochen und nach nochmaliger Aufklärung und schriftlicher Bestätigung ihres Wunsches auf die Operation verzichtet.Die Entlassung in häusliche Pflege lehnte die Mutter ab.Nach Rücksprache mit dem Jugendamt wurde Andreas daraufhin freundlicherweise von dem Pflegeheim übernommen, wir hatten den dortigen Betreuern mitgeteilt, daß Andreas jederzeit an seinem Vitium versterben könnte, auch hier hatte er mehrfach moribunde Phasen gezeigt.Wir konnten Andreas dann am 12.7.96 mit einem Gewicht von 3.180 g ins Pflegeheim entlassen."Andreas hatte bei meinem ersten Besuch einen enormen Eindruck auf mich gemacht.Trotz seiner schlechten Chance und seines Zustandes war er unruhig und versucht tief zu atmen was er aber nach meiner Beobachtung von der Kraft her nicht schaffte.Mit seinen Augen suchte er etwas und reagierte auf Geräusche.Sein Überwachungsgerät zeigte Temperatur an. Ich versuchte mit blasen ihm etwas Frisches zu geben, da es im Zimmer sehr warm war.Andreas reagierte daraufhin sofort mit Augen schließen und Kopf hin und her drehen..Es kam an diesem ersten Tag der Begegnung mit Andreas und den Ärzten zu einem kurzen Gespräch, in dem man mir die Situation erklärte und baldigst einen Platz in unsrem Heim zu finden haben wollte wo Andreas verlegt werden kann und seinem Tod entgegen zu sehen !!! (Man gab ihm eine Überlebenschance von 2-3 Monaten.)Ich fuhr zurück ins Pflegeheim und hatte ein Gespräch mit der Gruppe wo ich Andreas aufnehmen wollte. Die Wohngruppe war bereit trotz der schlechten Diagnose Andreas mit notwendiger spezieller Behandlungspflege zu versorgen. (Die Wohngruppen sind auf solche schwere Behandlungspflege normalerweise nicht eingerichtet, jedoch war diese Gruppe mit 2 Kinderkrankenschwestern und einer Krankenschwester im Nachtdienst recht gut besetzt, so daß wir uns entschlossen dieses Risiko einzugehen, zumal das Krankenhaus keine Maßnahmen der Behandlung mehr treffen wollte)Ein paar Tage später fuhr ich mit der Gruppenleiterin ins Krankenhaus, damit sie einen Eindruck von Andreas bekommt um entsprechend Vorbereitungen zu treffen.Hier sagte man uns dann, daß Andreas im Sterben lag und eine Verlegung nicht mehr in Frage kommt. Wir waren sehr bestürzt, verabschiedeten uns von dem kleinen und fuhren wieder zurück.Eine Woche später rief man uns an, daß der Zustand von Andreas wieder stabil sei und er entlassen werden kann.Am 12.7.96 fuhren wir ins Krankenhaus und holten Andreas ab. Dort hatten wir noch ein kurzes Gespräch mit einer Ärztin. Wir fragten noch einmal ob man nicht doch einen Facharzt aufsuchen sollten oder dem Kind zumindest Sauerstoff verabreichen könnte um ihm das atmen zu erleichtern (Andreas hatte eine tiefe Blaufärbung, die ich in meiner Laufbahn als Krankenpfleger noch nie gesehen hatte).Die Ärztin reagierte sehr ungehalten und meinte wir sollten ihn mit ins Pflegeheim nehmen und ihn bis zu seinem Tod normal versorgen.!!!Mit Facharzt meinten wir eine Chirurgische Person, die sich seinen Herzfehler anschaut und ihn vielleicht doch operieren kann.Wir bekamen noch einige Tips in Richtung Ernährung und verließen das Krankenhaus in Richtung Heimat.Andreas hatte gleich alle auf seiner Seite, jeder fand ihn süß, hatte Mitleid,wollte ihn auf den Arm nehmen. Alles das was ein Säugling so hervor ruft.Wir konnten uns mit der Situation in der sich Andreas befand nicht abfinden.Nicht mal Sauerstoff geben um ihm das atmen zu erleichtern?Ihn nur pflegen bis er stirbt?Seine Eltern wollen nicht, daß er operiert wird, und das mit Einverständnis von Anwalt und Arzt?Seine Mutter will ihn nicht?Kann das so einfach sein?Am 22.7.96 stellten wir Andreas einer Kinderärztin vor und erklärten, daß wir mit dieser Situation nicht einverstanden sind.Die Ärztin war sehr kooperativ und besorgte noch am gleichen Tag einen Termin beim Kinderspezialisten in einer Fachklinik in der Nähe von Bonn.Ich fuhr mit der Gruppenleiterin unsres Pflegeheimes sofort los und wir waren sehr froh, daß wir Andreas vielleicht doch helfen konnten.Es war gegen 18 Uhr als wir in der Fachklinik ankamen.Auf dem kalten Flur begegnete uns ein etwas beleibter Arzt, der etwas brummig aber einen freundlichen Eindruck machte. Er fragte uns ziemlich barsch:"Was ist mit dem Kind, wieso hat er kein Sauerstoffgabe?"Ich erklärte ihm in kurzen Zügen, daß wir gerade aus einem benachbarten Krankenhaus kommen und man uns angeraten hat keinen Sauerstoff zu geben, und daß wir auch der Meinung sind, daß er das braucht.Er stellte sich vor daß er der Chefarzt wäre und sich sofort selbst um dieses Kind kümmern würde.Andreas wurde untersucht und der Chefarzt erklärte, daß Andreas sofort operiert werden müßte um eine Shuntanlage (Gefäßumgehung) anzulegen, da er unter anderem eine Stenose der Lungenarterie aufweist. Dies wäre aber nur die dringend notwendige Operation, die Hauptgeschichte würde er mit uns später besprechen.Andreas wurde am Tag darauf (23.7.96) in eine Uniklinik geflogen, dort operiert da eine dringende Shuntanlage notwendig war.Drei Tage später an einem Sonntag besuchten meine Frau, ein Bekannter und ich Andreas in der Uniklink. Wir waren sehr aufgeregt und nach ca. einer Stunde durften wir zu ihm.Vor uns lag ein normal gefärbtes Baby wunderschön anzusehen und normal atmend. Wir durften ihn sogar auf den Arm nehmen und sogleich fühlten wir uns als Mutter und Vater.Andreas wurde am 9.8.96 wieder ins ursprüngliche Krankenhaus zurückverlegt und dort am 23.8.96 zu uns ins Kinderheim entlassen.Im Kinderheim wurde Andreas sehr gut versorgt, alle kümmerten sich um ihn und besonders die Wohngruppe, wo er sein neues zu Hause hatte, war rührend um ihn besorgt.An den Wochenenden nahm ich Andreas immer mit nach Hause. Von Anfang an erbrach Andreas oft am Tag und Uta hatte alle Hände voll zu tun den Wäscheberg zu versorgen.Unser kleiner LieblingDie Tage mit Andreas vergingen mit den normalen Dingen, die ein Säugling durchmacht. Er weinte, er lachte, er interessierte sich. Besonders achtete er auf die Dinge, die sich bewegten.Eines Tages meldete sich eine Praktikantin aus der Klinik in der Andreas von mir nach der Aufnahme in das Kinderheim gebracht wurde. Sie bat darum Andreas besuchen zu dürfen. Ich gestattete ihr dies.Nach 2-3 Besuchen brachte sie ihre Mutter mit. Nach Absprache mit der Wohngruppe hatten wir dies auch erlaubt, doch nach einiger Zeit stellte sich heraus, daß die Mutter der Praktikantin ein bestimmtes Ziel verfolgte. Dies war Andreas in ihre Pflege zu nehmen. Schon nach kurzer Zeit wurde deutlich, daß diese Frau sich mit Andreas profilieren wollte und von Zuneigung und Liebe keine Spur vorhanden war.Ich möchte dies nicht im einzelnen erklären, aber dies war auch die Meinung von vielen anderen Personen, die mit Andreas zu tun hatten.Wir untersagten kurzerhand die Besuche bei Andreas und wir hörten dann plötzlich übers Jugendamt, daß sie alle Hebel in Bewegung setzt dieses Kind zu bekommen.Eine innere Stimme sagte mir, daß ich etwas unternehmen muß dies zu verhindern, da eine Familie für Andreas zwar das beste ist, aber diese Frau hatte anderes im Sinn und Art und Weise wie Sie vorging verdeutlichten dies.Freundlicherweise bestätigte mir der Chef der Herzklinik, daß eine jetzige Unterbringung in eine Familie zu verfrüht schien, da Andreas professionelle pflegerische Betreuung bedarf.Da ich die vollständige Betreuung von Andreas im Heim leitete und alles bisherige in die Wege brachte, machte ich mir intensiv Gedanken darüber Andreas zu adoptieren.Der Gedanke, daß Andreas, nachdem wir soviel für ihn getan hatten und er uns allen durch sein Schicksal an Herz gewachsen war, plötzlich vielleicht in eine nicht erfahrene Familie kommt wo er nicht mit allen pflegerischen und pädag. Mitteln betreut wird, machte uns Angst.Andreas brauchte eine 24 Stunden Betreuung und diese intensiv.Meine Frau hatte um eine Woche Bedenkzeit gebeten, nachdem wir uns fast 2 Monate mit diesem Adoptionsthema täglich auseinandergesetzt hatten.Ihre Antwort lautete ja.Ich war das erste mal im Leben richtig glücklich.Obwohl mir von Anfang an klar war, daß sie nie nein sagen würde, aber es gehört zu ihrer Art alles genau zu überlegen und zu planen. Und somit konnte der Tag X kommen. Meine Frau war bestens vorbereitet.Der Antrag wurde gestellt und nach langem Weg und mit sorgsamer Unterstützung des Jugendamtes bekamen wir Andreas am 1.2.98 zu uns nach Hause.Es war das größte für uns.Wir verlebten bis zum 10.9.98 an dem Tag wo Andreas verstarb wunderbare Tage, die wir nie mehr vermissen möchten.Andreas gab uns soviel und machte uns so glücklich, daß wir sagen mußten: er ist mehr als unser eigenes Kind.Seine Art und sein Wesen lassen keine Beschreibung zu. Man muß ihn gekannt haben um uns zu verstehen.Alle, die ihn kennenlernen konnten, hatten die gleiche Antwort wie wir.An dieser Stelle möchte ich mich bei meiner Frau bedanken, die so unendlich viel für ihn getan hat.Sie ist mit diesem Satz nicht einverstanden, aber ich habe mich durchgesetzt.Ebenfalls unser Dankeschön an den Ev. Pfarrer H.Letmate, der mit wunderbaren Worten mit uns von Andreas Abschied nahm.Andreas wurde am 12.10.98 auf dem Hatzenporter Friedhof beigesetzt.Dies war unser schwerster Gang.Wir hoffen... dich, Andreas, eines Tages wiederzusehen.
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Nun eine Geschichte. Wahrheit oder Fiktion?
Es war schon etwas spät geworden. die warme Sonne strahlte nicht mehr so stark wie ein paar Wochen vorher. Die Natur machte sich langsam bereit den Winterschlaf anzutreten. Aber zuerst mußte sie noch ein paar Dinge erledigen.Die Blätter der Bäume legten ihr Herbstkleid an in dem sie sich langsam färbten. Die Eichhörnchen sammelten fleißig Nüsse für den Winter und selbst die Regenwürmer gruben sich schon so allmählich in die tiefe Erde wo der Frost nicht hinkommen konnte, zogen dabei aber einige herabgefallene Blätter mit um ganz tief unten etwas zum knabbern zu haben, den man wußte ja nicht wie lange der Winter dauern konnte.Auch die Igelmutter trieb ihre kleinen Igelkinder an kräftig zu essen, damit sie ruhig zum Winterschlaf antreten konnten denn irgendwie ahnte sie, daß der Winter diesmal streng sein wird. Sie brauchten viel Fett über ihre kleinen Körper, damit ihnen Väterchen Frost nichts anhaben kann.Auch Bakar, die alte Graugans, sagte sich nun ist es Zeit alle Gänse zusammen zu rufen um nach Süden zu fliegen wo der Winter nicht so kalt und frostig ist wie hier.Denn nur unten im Süden wo es wärmer ist konnten sie die harte Zeit überleben.Bakar war nicht mehr die kräftige Graugans die er einmal war. Er war schon sehr alt und hatte bisher all die Jahre die Schar der Gänse sicher über das große Meer geführt, wo sie sicher waren vor der bitteren Kälte die jedes Jahr über ihre Heimat herfiel.Und jedesmal führte er sie wieder sicher in ihr Land zurück.Aber diesmal spürte er, daß seine Kraft wahrscheinlich nicht reichen würde die große Schar der Gänse in das warme Land mit den vielen verschiedenen gut schmeckenden Gräsern zu bringen. Aber das wollte er sich nicht anmerken lassen. Bakar hatte schon vorgesorgt denn sein Sohn war schon sehr erfahren und er hatte ihn im laufe der Zeit schon alles beigebracht worauf es ankam wenn er an seine Stelle treten würde.Bekar so hieß sein Sohn war von seinem Vater schon eingewiehen und stolz und Trauer wechselten in seiner Brust wie der Wind der sich ständig dreht.Würde sein Vater die lange Reise durchstehen und könnte er tatsächlich das große Erbe seines Vaters antreten.Seine Mutter hatte Bekar schon früh verloren. Sie kam eines Tages von der Futtersuche nicht mehr zurück, und nach langem suchen fanden sein Vater und er sie auf einer Straße liegend. Die Federn ihres Gefieders lagen umher und Bekar zerbrach es das Herz. Sein Vater Bakar hatte sich seit dem um ihn gekümmert und tat alles was in seiner Macht stand Bekar zu dem zu machen was er heute war. Eine stolze Graugans, die allen Mut besaß um den vielen Gefahren, die so eine lange Reise in den Süden mit sich brachte, zu überstehen.Bakar rief seinem Sohn und flog mit ihm auf einen Fels und sagte: "Mein Sohn, nun wird es Zeit alle Gänse zu rufen. Morgen fliegen wir los und es wird eine lange Reise werden. Du sollst wissen, daß ich diesen langen Weg nicht schaffen werde. Ich habe eine Aufgabe zu erledigen. Irgendwann werde ich Euch verlassen um einen kleinen Jungen mitzunehmen, der mich auf meiner Reise begleitet.""Vater", antwortete Bekar, "woher willst du das wissen und wer ist der kleine Junge?""Das hat mir letzte Nacht mein Traum gesagt", erwiderte Bakar. "Und ich weiß, mein Sohn, daß dies meine Aufgabe ist diesen Jungen zu begleiten" Bekar verstand nicht so ganz was sein Vater meinte, aber er machte sich auf alle Gänse zu rufen das es morgen los geht.
2. Kapitel
Am nächsten Morgen waren alle Gänse versammelt und alle schauten gespannt auf Bakar was er ihnen zu erzählen hatte."Wir werden jetzt losfliegen, der Sonne entgegen" rief Bakar den Gänsen zu, "aber ich möchte euch sagen, daß ich nicht die ganze Reise schaffen werde. Bekar mein Sohn wird an meine Stelle treten und alle sicher in das Ferne Land bringen wo es genug zu essen und zu trinken geben wird. Ich bin alt geworden und möchte in ein unbekanntes Land fliegen wo ich zufrieden leben kann."Die Gänse schauten sich verdutzt an und wußten gar nicht genau was Bakar meinte.Aber er hatte sie schon immer sicher geleitet und sie hatten ihm immer vertraut.Also konnte nichts schief gehen. Alle dachten er weiß schon was er macht.Doch die Älteren unter ihnen hatten schon eine Vorahnung und schauten ganz traurig ohne das es die Jüngeren merkten.."Auf, fertig machen", rief eine ältere Graugans, "gleich geht es los. Und daß ihr mir auch alle schön zusammen bleibt. Sonst holt Euch der Adler."Alle gackerten vor sich hin, der eine laut, der andere weniger, und warteten darauf, daß Bakar den Befehl gab loszufliegen.Bakar hob als erster ab, flog ein paar Runden über den anderen Gänsen und rief ganz laut: "Folgt miiiir."Mit lautem Geschnatter und festen Flügelschlägen hob eine Graugans nach der anderen ab und folgte Bakar, der vorneweg flog. Gleich hinter ihm Bekar und nach ihm seine Geschwister, Tanten, Onkel und alle anderen Gänse.Ein starkes Rauschen lag in der Luft und alle Tiere, die nicht fliegen konnten, winkten ihnen zu und riefen: "bis nächstes Jahr im Frühling, da sehen wir uns wieder".Sie ahnten nicht, daß sie Bakar nie mehr wiedersehen würden.Kräftig flog Bakar gegen Süden und schaute ab und zu nach unten, so als wollte er sich verabschieden. Er wurde etwas traurig und Bekar bemerkte dies und rief: "Vater, was ist?" "Nichts mein Junge. Fliege ruhig weiter. Ich habe grade an Mutter gedacht, was sie wohl machen wird."Bekar verstand nicht so ganz. Mutter war doch schon lange tot. Aber Vater hatte die letzte Zeit öfters so seltsame Dinge gesagt und darum setzte er seinen Flug ohne lange nachzufragen fort.Er war ziemlich ungeduldig. Gerne würde er die Gänseschar anführen, doch er wußte auch wenn er an Vaters Stelle tritt, wird es Vater nicht mehr geben.Bakar hatte im Sommer viele Ausflüge alleine gemacht und traf dabei ab und zu einen kleinen Jungen, der mit seiner Mutter spazieren ging. Dieser Junge war etwas anders wie die anderen Kinder die er so gesehen hatte. Er war schon fast 2 Jahre alt und konnte nicht sprechen und nicht laufen. Aber man sah dem Jungen an, daß er froh und glücklich war. Immer krutschelte er in seinem Kinderwagen herum und die Mutter schmierte ihm ab und zu Creme ins Gesicht, daß die Sonne ihm keinen Sonnenbrand verpaßt.Es war immer ein schönes Bild gewesen als Bakar sie sah und für ihn war es auch immer eine Abwechslung bei seinen Ausflügen, da dieser Junge immer lachte und ihn nicht wegscheuchte wenn er sich mal nach einem anstrengenden Flug hinsetzte.So wie es häufig andere Kinder getan haben und Bakar dies nie verstand.Dieser Junge war anders. Er hatte schmale Augen und kurze kleine Finger, und lächelte immer. Rundum wie die jungen Delphine, die in den weiten Meeren zu Hause sind. Einmal hörte Bakar die Mutter des kleinen zu einer anderen Mutter sagen: "Andreas ist Down-Syndromkind und ist sehr krank an seinem kleinen Herz. Wir hoffen, daß er bald operiert wird."Noch so klein und schon krank dachte Bakar, gut daß mein Junge gesund ist.An dieses Kind erinnerte sich Bakar plötzlich und er wußte gar nicht wieso gerade jetzt, wo er doch die Gänseschar sicher ins Winterquartier bringen mußte.Einen Tag waren sie nun geflogen und Bakar verspürte plötzlich, daß er müde wurde.Seine Flügel wollten nicht mehr so wie er wollte und Bekar sein Sohn kam neben ihn und fragte: "Vater sollen wir Rast machen damit du dich etwas ausruhen kannst?"Bakar antwortete: "Nein Nein fliege weiter mein Sohn, aber ich glaube es kommt die Zeit wo ich euch verlassen muss. Denke immer daran was ich dir gesagt habe. Sei tapfer und mutig und gehe deinen Weg. Bleib ehrlich und halte die Schar der Gänse zusammen und nimm dich vor dem Adler in acht."Bakar wußte daß er das seinem Sohn nicht zu sagen brauchte, denn er war ein guter Sohn, der immer aufmerksam zuhörte wenn er etwas zu sagen hatte.Es gab keinen besseren als Bekar und alle anderen Gänse wußten das auch..Die Schläge der Flügel von Bakar wurden immer langsamer und er konnte kaum auf der Höhe der anderen Gänse bleiben und eine Stimme in ihm sagte, daß er Abschied nehmen mußte. Abschied für eine andere Welt, die er noch nicht kannte.Auf einmal wurde es Bakar schwarz vor den Augen und er konnte nicht mehr weiter fliegen."Vater" rief Bekar, "Vater bleibe bei uns." Doch Bakar hörte ihn nicht mehr.Bekar wußte, daß die Zeit war gekommen.Er war unendlich traurig doch er mußte weiterfliegen, denn das hatte ihn Vater gelehrt, daß er unter keinen Umständen die Schar der Gänse verlassen darf, dies würde große Gefahr bedeuten, da die anderen Gänse ohne ihren Führer die Orientierung verlieren würden.So setzte er seinen Flug mit Tränen in den Augen fort. Sein Herz war schwer und die Flügel wurden auch langsamer.Bekar erinnerte sich an alles was sein Vater ihn gelehrt hatte, worauf es ankam und da viel ihm jetzt plötzlich ein, daß er mal gesagt hat: "Das was wir jetzt sind ist nur unsre Hülle, das Eigentliche bleibt für das Auge unsichtbar."Bekar faste wieder Mut und hob kräftig seine Flügel und rief "folgt mir."Und flog so schnell da die anderen ihm kaum folgen konnten.Aber nach einer Zeit beruhigte er sich und als alle Gänse wieder bei ihm waren setzten sie ihren Flug wieder ruhig fort. Doch Bekar war sehr sehr traurig.
3. Kapitel
Bakar verspürte auf einmal eine ewige Ruhe, kein Geräusch drang an sein Ohr, nichts war da was ihn aufregte und so sah er plötzlich einen Fluß zu dem er sachte ja ganz sacht herunterflog.Er sah ein Dorf an einer Flussbiegung liegen, viele Weinberge ringsherum und eine Kirche, die an einem Friedhof stand. Mitten in den Weinbergen.Die Menschen müssen mich doch sehen dachte Bakar, doch niemand beachtete ihn.Da spürte Bakar, daß er nicht mehr für die Menschen sichtbar ist, und daß er nun einen anderen neuen Weg antreten wird.Er war sehr traurig aber trotzdem irgendwie erleichtert, denn er wußte plötzlich, daß er alle seine alten Bekannten wiedersehen wird, und daß auch sein Sohn Bekar sowie alle anderen Gänse ihn eines Tages wiedersehen werden.Bakar watschelte etwas umher sah ein paar wohlschmeckende Grashalme, doch er verspürte keinen Hunger, und wie er sich so umschaute, sah er auf einmal einen kleinen Jungen auf der Mauer des Friedhofes sitzen, der lustig mit den Armen umher fuchtelte.Bakar watschelte auf ihn zu und sagte: "Hallo mein Freund was machst du kleiner Knirps hier so alleine?" "Ich weiß nicht" antwortete der kleine Junge.Er schaute etwas näher hin und Bakar erkannte, daß es der kleine war, der immer mit seiner Mutter spazieren ging und fröhlich mit seinen Armen im Kinderwagen umherfuchtelte. "Was machst du hier?" fragte Bakar. "Ich weiß nicht", antwortete der Junge wieder.Wieso kann der sprechen und wieso sieht er mich und die anderen Menschen nicht."Wo ist deine Mutter und dein Vater und wo willst Du hin?" "Ich weiß nicht", antwortete der Junge wieder."Ich will mit dir fliegen" sagte der Junge ."Nein nein nein, wo ich hin fliege, da kannst du nicht hin, du bist noch zu klein und mußt erst noch in die Schule. Deine Mutter holt dich bestimmt gleich ab, warte nur ein Weilchen."Auf einmal kam die Mutter und der Vater des Jungen, und Bakar dachte, nun kommen sie und nehmen ihn mit nach Hause.Doch die beiden gingen an dem Jungen vorbei und Bakar verstand die Welt nicht mehr.Er sah die Tränen in den Augen der Mutter und auch der Vater konnte einem sehr leid tun, beide sahen sehr traurig aus.Da erschrak Bakar plötzlich und dachte wenn die Eltern ihn nicht sehen und an ihm vorbeilaufen, dann muß ja etwas geschehen sein. Sollte der kleine Junge etwa......?Und auf einmal verstand Bakar alles.Eine Stimme in ihm sagte, daß Andreas der kleine Junge ist, der den kleinen Delphinen in den weiten Meeren gleichte, den irdischen Körper verlassen mußte da er sehr krank war. Das hatte er damals bei einem Flug mitbekommen als er den kleinen mit seiner Mutter spazieren gehen sah. Sein Herz war nicht gesund, dies erzählte die Mutter einer Bekannten als er sich einmal nach langem Flug niedersetzte um sich auszuruhen.Bakar bekam das mit weil er gute Ohren hatte und die Sprache der Menschen im laufe der Zeit verstand.Bakar rief so laut er konnte, doch die beiden Eltern des kleinen konnten ihn nicht hören.Er setzte sich zu ihm und legte sanft seinen Flügel über ihn und sagte: "Ich nehme dich mit, wir machen nun ein große Reise, eine Reise wo Du noch nie warst und wo du viele Freunde treffen wirst..... So hoffe ich wenigstens" seufzte Bakar.Der kleine Junge gefiel ihm und Bakar freute sich schon darauf mit ihm dorthin zu fliegen wo es wunderbar sein müßte und wo auch Andreas, so sagte ihm sein Gefühl, die Erinnerung an das gewesene bekommen wird. Bald war es Zeit.Bakar hatte auf einmal eine ungeheure Ruhe in sich. Nichts war da was ihn belastete.Plötzlich war alles ganz leicht um ihn herum. Er fühlte sich auf einmal völlig frei.Nun wurde ihm klar du bist auf einer anderen Seite deines Lebens und der kleine Junge auch. Das Leben auf der Erde war zu Ende und Bakar wußte er war schon sehr alt gewesen, aber der Junge das war noch zu früh, er hatte noch das ganze Leben vor sich."Also dein Herz war nicht gesund und darum mußtest du deine Eltern verlassen. also man sollte dir den Hin......., ach was quatsche ich denn da" sagte Bakar zu sich.Der Junge wollte doch bleiben nur sein Herz nicht. "Andreas, Andreas so heisst du" rief Bakar überschwenglich, "Andreas, so rief deine Mama dich immer.""Ja, so rief Mama immer zu mir, und auch Papa". "Kannst du mir denn etwas von Ihnen erzählen?" fragte Bakar. "Nein, mir fällt nichts so recht ein" antwortete der Junge. "Nur daß wir oft spazieren gingen und daß Papa gerne Musik machte und viel gelacht haben wir." Das wird sich alles ändern dachte Bakar bei sich, denn er hatte ein Gefühl als ob bald alles anders sein wird und daß beide die Erinnerung und großes Verständnis für alle Dinge des Lebens haben werden.Bakar breitete seine Flügel aus, schob mit dem einen Andreas auf seinen Rücken und rief: "Halt dich fest, es geht los." "Wo fliegen wir hin?" rief Andreas."Dorthin wo du viele Kinder treffen wirst und wo du alles verstehen wirst was bisher war, habe nur Geduld."Für Bakar war es schon sonderbar, daß der Junge sprechen konnte und vor allem, daß sie sich beide verstehen konnten war noch sonderbarer.Er flog und flog und flog und auf einmal sah er in der Ferne ein helles Licht was immer näher kam und unheimliche wohltuende Wärme ausstrahlte.Sie flogen direkt darauf zu.Auf einmal öffnete sich das Licht wie eine Tür und Bakar flatterte mit Andreas auf dem Rücken durch die Lichtwolke und herrlicher warmer Wind begleitete sie dabei.Ihm war als ob tausend Gänse singen und Andreas Augen leuchteten wie nie zuvor.Blums, da lagen sie beide auf einer großen großen Wiese mit vielen bunten Blumen.Andreas lief sofort los und lies die Blumen an seinem Gesicht vorbeistreichen und rief "Mama, Mama schau mal.""Mama wo bist du?" Bakar kam gleich angewatschelt und sagte: "Mama wird später kommen, freue dich erst mal mit den schönen Blumen und atme den tollen Duft ein.""Ja" rief er, "Mama und Papa kommen später."Andreas lief los und fegte nur so zwischen den Blumen und Grashalmen hin und her und er wurde nicht müde egal wie sehr er auch lief. Die Blumen kicherten vor sich hin und die Vögel, die über ihm flogen, riefen den Blumen zu "Was ist das denn für ein lustiger Junge, hat er noch nie durch Blumen und Gras hüpfen können?""Nein" rief eine große dicke Butterblume zurück, "er konnte noch nie laufen und er hat noch nie soviel Luft atmen können wie heute. Denn unten auf der Erde da war sein Herzlein krank und nun holt er alles nach.""Nun gut" krächzte eine alte Krähe, "dann soll er mal laufen. Aber gib auf meine Freundin Vergißmeinnicht acht. Wenn du sie umrennst dann kann sie immer so schlecht aufstehen, denn sie ist schon sehr alt.""Nein nein nein, ich gebe schon acht, ich hab sie alle lieb" rief Andreas und sauste weiter. Alle hatten ihn gleich in ihr Herz geschlossen, denn Bakar erzählte ihnen die Geschichte des kleinen Jungen und selbst der alte griesgrämige Adler schloß Andreas gleich in sein Herz.Bakar hatte sich gleich versteckt als der Adler angeflogen kam, aber da hörte er eine ihm sehr vertraute Stimme und Bakar faste allen Mut zusammen um sein Versteck zu verlassen.Da sah er sie seine Frau die damals nach der Futtersuche nicht mehr zurück kam.Sie fielen sich gleich in die Flügel und wollten sich nicht mehr loslassen."Und vor dem Herrn Adler brauchst du keine Angst zu haben, und überhaupt wir leben alle miteinander hier ... und es ist schön. Und den Jungen. den du mitgebracht hast, wird viele andere Kinder treffen die genau so krank waren wie er, aber alle sind fröhlich und lustig." "Aber die Zeit" sprach Bakar, "die Zeit, er braucht seine Eltern was wird nur mit ihm ohne sie?""Keine Angst, Zeit kennen wir hier nicht. Auch Du und der Junge Ihr werdet sie bald vergessen haben. Und alle werden sich eines Tages wiedersehen. Das ist bestimmt, ja das ist bestimmt." Und Bakars schloß nochmals seine Flügel um seine Frau und packte den Jungen gleich dazu.Das war also der Himmel.
4. Kapitel
Andreas lief, sprang und hüpfte nur so drauf los und alle sprangen kurz vor ihm zur Seite, denn sonst hätte er sie umgerannt..Er lief und lief und auf einmal standen viele Kinder vor ihm und er schaute ganz erstaunt und fragte "wo kommt ihr denn her und wie heißt ihr eigentlich?"Jedes der Kinder stellte sich vor und Andreas hatte sie alle lieb.Bakar kam angewatschelt und sagte zu seiner Gänsefrau: "Du da sind ja viele Kinder die Andreas ja sehr ähnlich sehen.Weißt du wieso, hatte er noch mehr Geschwister?"Seine Frau lächelte und sagte: "Andreas war ein Kind, daß wie ein Delphin aussah.Delphine haben schmale Augen und einen lustigen Mund. Etwas war bei ihm anders wie er zur Welt kam zudem sein krankes Herz, ja ja das kranke Herz, das war es warum er nicht bleiben konnte. Ansonsten ist er genau so wie alle anderen Kinder. Er ist etwas ganz besonderes, er kennt nicht immer seine Grenzen und da müssen wir ihm bei helfen, denn auch hier gibt es einige Dinge worauf man achten muß. Aber nicht viele", lachte sie, "nicht viele."Die Zeit, die sie hier nicht kannten, flog nur so dahin und bald lernten sie sich alle kennen. Bakar hatte bald alles erfahren und teilte es auch immer Andreas mit. Sie waren so richtig dicke Freunde und nichts konnte sie beide trennen. Auch Bakars Gänsefrau nahm alles gelassen hin was auf der Erde nicht immer so war.Andreas wohnte bei dem Gänsepaar und fühlte sich rundum glücklich.So verging sehr sehr viel Zeit die man hier oben nicht kannte und der Junge lernte viele viele Menschen und Tiere kennen, die er alle gerne hatte.Eines Tages klopfte es an die Tür. Andreas machte auf und ein alter Mann stand dort. Er hatte ganz große gute Augen. "Was möchten Sie?" fragte Andreas. "Du bist der kleine Andreas", sagte der alte Mann."Ja und wer bist Du?" antwortete er keck."Ich bin der Mann, der alles kennt und alles weiß". "Dann weißt du auch sicher was du von mir willst" sagte Andreas und lachte."Ja ja, das weiß ich, und ich muß dir sagen, daß du eine Aufgabe hast und es jetzt an der Zeit ist, die wir ja hier nicht kennen, daß du diesen Auftrag nun erfüllst." "Gerne", rief Andreas, "schieß nur los.""Du sollst einen kleinen Jungen beschützen der unten auf der Erde lebt.Du wirst sein Schutzengel sein", sagte der alte Mann."Auja und wann geht es los?" rief Andreas"Bald, zuerst mußt du aber noch ein paar Dinge erfahren und dann kann es losgehen."Andreas lauschte sehr aufmerksam zu.Er erfuhr von dem alten Mann, daß er von nun an der Schutzengel eines anderen Jungen sein wird, der auf der Erde lebt und mit dem gleichen Handicap zur Welt kam wie er selbst.Als Andreas alles erfahren hatte, erzählte er gleich alles seinem Freund Bakar.Der wiederum sagte es seiner Frau und die allen anderen. Alle waren froh, daß der kleine eine Aufgabe bekam.Und Andreas konnte es kaum abwarten, daß es los ging.Am nächsten Tag machte er sich schon früh auf den Weg, verabschiedete sich bei allen und versprach bald wieder zu kommen."Das wirst Du sicherlich" sagte Bakar, "denn du mußt nur immer nach dem rechten sehen. Wenn Du gebraucht wirst rufen dich die Eltern von dem kleinen Jungen und ansonst wird Dir immer eine Stimme sagen wann Du zu Ihm fliegen mußt.""Oh das ist schön, ich dachte schon ich muß Euch ganz verlassen und würde Euch nimmer wiedersehen.""Nein nein, mein Junge, ziehe nur los und gib gut acht, bald bist Du wieder hier"."Ja das werde ich und glaube mir, dem kleinen Jungen auf der Erde wird nichts geschehen, ich bin ja immer für ihn da."
Schlußwort:
So könnte es sein und so leben wir in der Hoffnung, daß wir uns eines Tages alle wiedersehen können.Diese Geschichte ist allen gewidmet, die fühlen können was wir erfahren haben und im besonderen allen Down-Syndrom Menschen, an denen unser Herz im besonderen hängt.Ein Dank an alle, die uns immer zur Seite standen als unsere Gefühle mit uns Schlitten gefahren sind.Auch an meine Frau, die eine schwere Zeit durchgestanden hat und eine große Liebe in all den Jahren zeigte. Nach dem Tod von Andreas haben wir wieder ein Kind mit Down-Syndrom adoptiert.Danke an all diejenigen. die uns bei dieser Adoption geholfen haben und auch großes Verständnis zeigten und uns den Mut machten trotz vieler Hindernisse, die uns im Wege standen.
Ein besonderer Dank an die Bürger der Gemeinde Ellenz-Poltersdorf, die uns mit unserem jetztigen Sohn freundlich und hilfreich aufgenommen haben.

Ein Märchen das aus Papas Trauer entstand.
Doch diese Geschichte ist uns oft  Gegenwärtig. 
Besonders wenn die Gänse im Frühjahr nach Hause kehren erinnern wir uns immer
in besonderen an Andreas und sind wieder ganz nah bei ihm.


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Die Zeitschrift von und für Down-Syndrom Menschen.

Aber nicht nur für die. Sondern für alle.